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¿Por qué siempre estoy cansado?



A pesar de que la causa o causas últimas de la fatiga crónica aún se desconocen, la comunidad científica baraja como posible origen la combinación de varios factores entre los que se encuentran agentes infecciosos, anomalias cerebrales y un exceso de actividad del sistema inmune.




Para Maite o María Luisa no hay descanso. Ni el mayor número de horas de sueño imaginables logra acabar con su agotamiento. Su fatiga es algo más que el cansancio propio de quienes llevan una vida contrarreloj, están en constante tensión, trabajan en exceso o sufren una enfermedad física o psíquica debilitante.

A ellas, a diferencia de todos los que en algún momento han podido sentirse extenuados, el cuerpo no les ha pedido un respiro, simplemente les ha dicho basta. Y no por un par de días o una semana. Por meses, incluso, años.

La culpa de que casi a diario vivan luchando por levantar su propio peso, y sobrellevando el malestar general, los dolores musculares y articulares o la pérdida de memoria— entre otros muchos síntomas—, la tiene una patología conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad fantasma en España cuya incidencia se desconoce.

No obstante, el único registro de pacientes que hay en nuestro país y que ha sido realizado en Cataluña afirma que, sólo en esa comunidad autónoma, hay un paciente por cada 1.000 habitantes.

Patología fantasma

Y el síndrome es fantasma porque todavía muchos especialistas desconocen su existencia, porque los pacientes pueden tardar años en recibir un diagnóstico y porque cuando lo tienen, en muchos casos, los médicos no saben qué hacer por ellos.

De hecho, la mayoría de los enfermos consultados por SALUD coincide en que ha peregrinado de consulta en consulta durante meses o años buscando la razón de su agotamiento y de su malestar. En ese duro camino, una buena parte ha obtenido la misma respuesta frustrante: «No tienes nada», «Te lo estás inventando» o «Todo está en tu cabeza».

De ahí que casi todos los afectados, cuya vida social, familiar y laboral se ve truncada por la enfermedad, afirmen que, peor que sufrir el propio síndrome es la soledad, el aislamiento y la incomprensión a la que han tenido y tienen que enfrentarse.

También sienten impotencia, porque a pesar de que se barajan muchas teorías relacionadas con la causa del síndrome, todavía se desconoce su origen y no hay una tratamiento definitivo. Aun así, y tal y como denuncia la Asociación Catalana de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (la única que hay en España, aunque en todo el mundo hay 300), no se está llevando a cabo ninguna investigación en este campo.

No mortal

«La patología no es mortal, pero sí tremendamente invalidante. El 80% de los enfermos sigue sin poder trabajar a los cinco años de haber contraído la enfermedad, según los datos aportados por el seguimiento de un grupo de pacientes», afirma Joaquím Fernández Solá, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico de Barcelona, y uno de los pocos especialistas españoles dedicados a este síndrome.

En 1996, Maite Subirats, que acaba de cumplir 31 años, era intérprete de la Guardia Civil en Barcelona. Tras pasar una gripe «mal curada», según sus propias palabras, notó que las piernas le temblaban y que le faltaban las fuerzas. «Un día tuve que ir a un atestado y me caí redonda al suelo. Al principio le di poca importancia, pero me volvió a pasar lo mismo. Sin embargo, esta vez me quedé parapléjica en la cama durante un tiempo. Los médicos no encontraban qué tenía, y a pesar de que mi estado me obligaba a hacer una media de una o dos visitas semanales a los servicios de Urgencias de los hospitales de Barcelona, todavía tuve que escuchar decir algún médico que me lo estaba inventando todo o que estaba loca».

Un año después Maite fue diagnosticada de Síndrome de Fatiga Crónica (CFS, de sus siglas en inglés). En la historia clínica de una buena parte de los afectados por este síndrome que han logrado su diagnóstico se puede leer el mismo antecedente: una enfermedad infecciosa.

«En la mayoría de los casos, el desencadenante ha sido una patología vírica aguda, cuyos síntomas se cronifican y que acaba dejando una fatiga mantenida que impide la realización de las tareas cotidianas», explica el doctor Joaquím Fernández Solá.

Laura, una paciente de Barcelona cuyo testimonio está en Internet, recuerda que todo empezó a los 28 años con lo que parecía una simple amigdalitis. Su infección duró seis meses y no remitía con los antibióticos. «Seguí encontrándome mal, tremendamente cansada, pero las pruebas de sangre y las radiografías daban normales. Me acabaron diciendo que estaba angustiada y un poco depresiva. Aquí empezó mi segundo calvario, cuando me decían que no tenía nada y que todo estaba en mi cabeza». Siete años después, Laura fue diagnosticada de CFS.

Desconocimiento

Los enfermos españoles creen que el desconocimiento del síndrome por una buena parte de los médicos es la razón por la que, además de no recibir un diagnóstico, son calificados de locos o imaginativos.

«No sólo la Organización Mundial de la Salud lo reconoció en 1989, sino que los estudiantes de Medicina lo estudian durante su carrera. Y aunque hoy más médicos la conocen, sigue existiendo un gran número para el que sólo tienes cansancio», insiste María Luisa Parés, una enferma de CFS desde hace ocho años.

Ante estos argumentos, los especialistas se defienden reconociendo que la aparición de la enfermedad en la literatura médica es tardía (a mediados de los ochenta) y que, además, su diagnóstico es complicado porque debe realizarse por exclusión. «Para poder llegar a dictaminar que existe el CFS, antes hay que descartar muchas otras patologías, dado que su sintomatología también es característica de otros muchos trastornos», destaca Antonio Pardo, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Rúber Internacional de Madrid.

Además, y tal y como explica el doctor Fernández Solá, «no todos los médicos saben que el síndrome existe y cuando el paciente se presenta en consulta con un aspecto normal, sano y sus analíticas también son normales, el galeno no sabe a lo que se enfrenta. Este es uno de los motivos por los que los pacientes, que tienen que peregrinar de consulta en consulta, poseen la sensación de que el médico es incrédulo ante sus síntomas y no muestra interés, y se sienten desatendidos».


Condiciones de diagnóstico

En octubre de 1998, el Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC), en Bethesda (EEUU) hace públicos los criterios para poder recibir un diagnóstico del síndrome: presencia de fatiga crónica severa durante seis mes o más, con la exclusión de otras condiciones médicas físicas o psíquicas, cansancio que no desaparece con el descanso y presencia de cuatro o más de los siguientes síntomas: pérdida de memoria y de concentración, dolor muscular, dolores en las articulaciones, inflamación de garganta, inflamación de los nódulos linfáticos en nuca o axilas, cefaleas de un nuevo tipo o nueva intensidad, y malestar y estar exhausto más de un día después de un esfuerzo.

Y aunque estos síntomas sirvan para aclarar quiénes padecen CFS, existen otros muchos que también caracterizan al síndrome. Entre los físicos destacan: la fiebre, los problemas de sueño, sequedad de boca y ojos, mareos, congestión, diarrea, fluctuaciones en el peso, vómitos, alergias, presión sanguínea baja o infecciones recurrentes.

Los síntomas psíquicos más comunes son los cambios de humor brusco, tristeza, ansiedad, depresión y ataques de pánico, mientras que los neurológicos van desde la confusión y la desorientación hasta los trastornos de la visión, de la coordinación motriz o los trastornos del sueño.

Por culpa de todos ellos, y dependiendo de su severidad, los pacientes ven reducida en un 50% su capacidad para llevar a cabo las labores diarias. En los casos más graves, como el de Maite, pueden quedarse temporalmente inválidos.


A pesar de que en las dos últimas décadas han salido a la luz nuevas investigaciones relacionadas con el síndrome, los científicos desconocen aún las causas últimas que lo desencadenan. Si se sabe, en cambio, que la enfermedad no hace distinción de sexo, edad (aunque es más frecuente en personas entre 20 y 50 años) o raza. «En algunos estudios previos se destacó que la patología era más común entre las mujeres y entre la clase media alta, pero es algo que se ha ido descartando en otros estudios», comenta Josep María Grau, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínic de Barcelona.

Causas desconocidas

En este sentido, y en otros trabajos, también se ha indicado que las personas sometidas a niveles altos de estrés o con una fuerte demanda laboral tienen más riesgo de desarrollarla, de ahí que en un principio al síndrome también se le conociera como la gripe del yuppie. Sin embargo, estos datos no han sido suficientemente demostrados.

Tampoco se ha logrado averiguar cuál puede ser el origen de la enfermedad. «En los últimos años se ha demostrado que existen mediadores neuroquímicos involucrados, de ahí que algunos pacientes mejoren con antidepresivos, pero también se han encontrado alteraciones inmunológicas en los pacientes», afirma Julián Ruiz Galiana, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Anomalías cerebrales, agentes infecciosos, hiperactividad del sistema inmune, hipotensión e hiperventilación son algunas de las hipótesis que baraja la comunidad científica como posibles desencadenantes de la enfermedad.

Así, el virus Epstein-Barr, herpes tipo 6, el citomegalovirus o cándida, están entre los microorganismos que han sido relacionados con la patología. En cuanto a las anomalías cerebrales, algunos trabajos han demostrado que las personas con CFS tienen deficiencias en los niveles de cortisol, una hormona que se produce en el hipotálamo y que es un fuerte supresor del sistema inmune. Además, se han hallado niveles anormales de neurotransmisores (un exceso de serotonina y una deficiencia de dopamina) entre los afectados.

Se ha constatado, también, que en estos enfermos existen deficiencias en el sistema inmune, mientras que algunos componentes poseen una actividad excesiva, otros, en cambio, actúan a un nivel deficitario.

«Dado que no existe una causa única y que tampoco hay un tratamiento concreto para la enfermedad, los pacientes suelen recibir distintos tipos de fármacos. Muchos de ellos mejoran con antiinflamatorios, antidepresivos y vitaminas», reconoce el doctor Grau.

Otros tratamientos que se están proporcionando en la actualidad y que aportan efectos beneficiosos a los pacientes son los suplementos de Q10, una coenzima que está presente en todas las células y que cumple un papel fundamental en la producción de energía a nivel celular. La hormona DHEA en dosis de 25 a 100 miligramos al día también está siendo recomendada por algunos especialistas, dado que mejora las funciones cognitivas y aumenta la energía, aunque no está exenta de efectos secundarios.

Los cambios en el estilo de vida, como la práctica de ejercicio, en la que el paciente debe iniciarse lentamente, evitar las situaciones de estrés, llevar una buena dieta, e incluso la terapia cognitiva han demostrado ser medidas eficaces contra el síndrome.

Actualmente, la esperanza de médicos y pacientes está depositada en la NADH, una coenzima cuya función es la de disparar la producción de adenosin trifosfato (ATP). Este enzima se encuentra en todas las células y es necesario para convertir los alimentos en energía.

En una investigación reciente con la NADH se demostró que el 30% de los pacientes que la consumieron aseguraron sentirse mejor y con más energías en comparación con el 8% de los que tomaron placebo.

«Nuestro mayor problema es que cuando vamos a Urgencias porque hemos sufrido una recaída y dices que tienes el CFS te mandan a casa sin tratamiento. Deberían existir unidades especializadas en las que nos atendieran en condiciones y en las que se pudiera hacer un verdadero seguimiento de los pacientes», reclama María Luisa. Máxime si se valora que, según el CDC, sólo un 12% de los pacientes vuelve a la normalidad a los ocho años de contraer la enfermedad.


¿Patología nueva?

El Síndrome de Fatiga Crónica o encefalomielitis miálgica o Síndrome de la Disfunción Inmunológica y Fatiga Crónica ha sido calificada como una enfermedad nueva aunque fue descrita ya en 1880. George Beard, neurólogo estadounidense acuñó en esa fecha el término neurastenia, para describir «un desorden físico provocado por la pérdida de fortaleza nerviosa».

No obstante, y a pesar de que en los últimos 70 años se han descrito epidemias con sintomatología similar al CFS en todo el mundo, fue en 1984 cuando se empezó a escribir la historia actual del síndrome. Los doctores Paul Cheney y Dan Peterson alertaron en esa fecha al CDC para que investigara la causa que provocaba el malestar crónico, con síntomas similares a los de una gripe, que sufrían 200 pacientes de Incline Village, en Nevada. A raíz de entonces, el CFS empezó a estudiarse de forma más sistemática.

El cansancio de la música
Los largos solos de 10 minutos con los que Keith Jarrett (1945, EEUU) solía introducir cada tema que interpretaba, han pasado a la historia. Al pianista, que ocupa un lugar destacado en el panorama jazzístico desde que irrumpió en él a mediados de los 60, ya no le interesan este tipo de improvisaciones.

En los últimos años, el Síndrome de Fatiga Crónica le ha enseñado a dosificar sus fuerzas, a concentrarse únicamente en lo imprescindible y a renunciar a todo lo que, en música, se podría considerar superfluo.

«Una de las cosas que ha cambiado después de la enfermedad es que ahora intento alcanzar el núcleo de la canción más deprisa», dijo hace una semanas el propio Jarrett al suplemento cultural del diario El País. «Han dejado de gustarme las largas introducciones que hacía antes. Ahora pienso que, si tengo que hacer algo, es mejor que lo haga antes de encontrarme mal».

El músico, que ha experimentado continuos cambios a lo largo de su carrera, ha mostrado su nueva cara esta semana, durante su actuación en el Festival de Jazz de San Sebastián. En este caso, la sorpresa que reservaba a la audiencia no era la formación (se presentó junto a un batería y un contrabajo, su trío de siempre) ni el repertorio.

La novedad es que Jarrett no estaba dispuesto a derrochar ni una de las notas que tocase, como han señalado después las crónicas publicadas sobre el concierto. Es decir, el cambio que ha sufrido el veterano pianista ha afectado a su esencia.

Volver a la vida normal

Los críticos han calificado la actuación como memorable, pero si la opinión de los demás nunca le ha preocupado demasiado al pianista, ahora seguro que menos. Sólo por haber podido tocar, Jarrett se puede considerar afortunado: alrededor del 80% de los pacientes afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica no logra volver a trabajar en los cinco primeros años después de contraer esta enfermedad.

Los estudios realizados por la Asociación Americana de Medicina y el Centro de Control de Enfermedades (ambos en EEUU) concluyen que, en un plazo medio de ocho años, sólo el 12% de los afectados puede llevar la misma vida que tenía antes de padecer el síndrome fantasma.

Sin embargo, en el caso de Jarrett han transcurrido tan sólo cuatros años desde que, en 1996, durante una gira que realizaba por distintas ciudades de Italia, se sintiera exhausto, «como si los extraterrestres hubieran entrado en mi cuerpo» (así ha descrito en alguna ocasión el músico cómo se sentía).

Así comenzó la lucha del pianista contra el Síndrome de Fatiga Crónica que, una vez casi superado, le ha cambiado esencialmente su concepción de la música.

Fuente: Patricia Matey - TrainerMed.com


Se autoriza la reproducción total de esta nota, así como su libre distribución y publicación, siempre y cuando no se modifique el contenido y se cite autor y página web.




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4 comentarios para: "¿Por qué siempre estoy cansado?"


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